Birçok vatandaş, Ulusal Veri Koruyucusu Ofisi'ne (NDG) 'Not With My NHS Data' kampanyası aracılığıyla başvurarak, NHS Federatif Veri Platformu (NHS FDP) ve ona bağlı Ulusal Veri Entegrasyon Kiracısı (NDIT) ortamında dış yüklenicilerin kimliği belirlenebilir hasta bilgilerine erişimine ilişkin endişelerini dile getirdi.
Kamu güveni, sağlık ve bakım verilerinin kullanımı için hayati öneme sahiptir ve insanların bilgilerinin nasıl kullanıldığına dair soru sorması doğaldır. Bu katılımı memnuniyetle karşılamakla birlikte, gelen yoğun başvuru nedeniyle her bir talebe bireysel olarak yanıt veremiyoruz. Ancak bu açıklamanın, insanların dile getirdiği başlıca endişelere net bir yanıt sağlayacağını umuyoruz.
Ulusal Veri Koruyucusu'nun rolü
Ulusal Veri Koruyucusu, İngiltere'de sağlık ve yetişkin sosyal bakım verilerinin nasıl kullanıldığı konusunda sağlık ve bakım sistemine tavsiye ve eleştiri sağlamak üzere kurulmuş bağımsız bir yasal makamdır. Tüm veri kullanımının güvenli ve uygun olmasını sağlamayı hedefliyoruz, böylece sağlık ve bakım profesyonelleri ve halk verilerin nasıl işlendiğine ve kullanıldığına güvenebilir. Bir düzenleyici kurum değiliz ve soruşturma veya yaptırım yetkimiz bulunmamaktadır.
NHS FDP programına katılımımız
NHS FDP programının ilk aşamalarından itibaren Sağlık ve Sosyal Bakım Bakanlığı (DHSC) ve NHS England'a (NHSE) sürekli tavsiyelerde bulunduk. Platformun tedarikinden önce NDG Dr. Nicola Byrne, kamu güvenini sağlamak için temel gördüğü hususları açıkça ortaya koyan bir blog yazısı yayınladı. Sonraki katılımımız esas olarak üç bağımsız danışma grubuna katılım yoluyla oldu; tavsiyelerimiz her zaman Caldicott İlkeleri'ne dayanmaktadır; bunlar arasında veri erişiminin sıkı bir ihtiyaç bilgisi esasına göre olması ve hastaların verilerinin nasıl kullanıldığı konusunda uygun şekilde bilgilendirilmesi yer alır.
Programla ilgili dile getirdiğimiz endişe veya eleştiri noktalarının ciddiye alındığını ve NHS England içindeki kişilerin, hem hasta bakımını iyileştirme hem de NHS'in sürdürülebilirliğini güçlendirme amacıyla verileri sorumlu bir şekilde kullanma konusunda net bir kararlılık sergilediklerini gördük.
Dış yüklenicilerin kimliği belirlenebilir hasta bilgilerine erişimine ilişkin endişeler
Programın bilgi yönetişimi konusunda tavsiye verirken, Bilgi Komiserliği Ofisi ile birlikte programın Veri Koruma Etki Değerlendirmesi'ni (DPIA) inceledik. DPIA, verilerin nasıl kullanılacağını, kimlerin erişebileceğini ve korumaya yönelik önlemleri belirler. İncelediğimiz DPIA, kimliği belirlenebilir hasta bilgilerine erişimin yalnızca meşru ihtiyacı olan NHS personeli ile sınırlı olacağını belirtiyordu. Ancak son medya haberleri ve program ekibinin teyidi, bazı dış yüklenici personelinin de NDIT ortamında kimliği belirlenebilir hasta bilgilerine erişimi olduğunu gösteriyor. Bundan haberdar değildik. Bu nedenle programdan bu tutarsızlık hakkında açıklama istedik.
Bize sunulan pozisyonların doğru, tutarlı ve kamuya açık şeffaflık materyallerinde açıkça yansıtıldığından emin olmamız gerekiyor. Ayrıca, kamu güvenini etkileyebilecek önemli program kararları değiştiğinde NDG ile zamanında iletişim kurulması gerektiğini vurguladık.
Rıza, Vazgeçme ve NHS FDP Programı
Bu bağlamda, hasta rızası ve NHS FDP'den vazgeçme hakkında da sorular aldık. NHS'de hasta bilgilerinin kullanımının farklı yolları vardır ve her seferinde açık rıza istenmez. Örneğin, bir doktor sizi hastaneye yönlendirirse, klinisyenin tıbbi kaydınıza bakmak için izin istemesi beklenmez. Anlaşmanız bakım aramanın bir parçası olarak anlaşılır. NHS FDP, NHS personelinin ihtiyaç duyduğu bilgileri bir araya getirerek hizmetlerin yürütülmesini desteklemeyi amaçlar. Ulusal veri vazgeçme hakkı (national data opt-out) yalnızca araştırma ve planlama gibi ikincil amaçlar için geçerlidir; kişinin kendi bakımını desteklemek için kullanılan veriler için geçerli değildir. NHS FDP şu anda yalnızca bakım sunumunu desteklemek için kullanıldığından, ulusal veri vazgeçme hakkı şu anda programdaki veriler için geçerli değildir.
Sonraki adımlar
- NHS England'dan, tespit edilen tutarsızlığın açıklandığına ve şeffaflık belgeleri ile kamu iletişimlerinde gerekli değişikliklerin yapıldığına dair güvence bekleyeceğiz.
- NHS FDP programını ilgili bağımsız danışma grupları aracılığıyla incelemeye, tavsiye vermeye ve eleştirmeye devam edeceğiz.
- NHS England daha fazla bilgi talebimize yanıt verdikten sonra bu sayfayı güncelleyeceğiz.
Bize yazan herkese minnettarız. Bu endişelerin ele alınması hayati önem taşımaktadır; çünkü kamu ve profesyonel güven, bakımı iyileştirmek ve NHS için değer yaratmak amacıyla daha iyi entegre veri kullanma hedefine ulaşmanın temelidir.
