Birleşik Krallık hükümeti, Kronik Yorgunluk Sendromu (ME/CFS) hastalarına yönelik dünyanın en büyük genomik çalışmasına 4,75 milyon sterlin yatırım yapıyor. Bu yatırım, ülkede yaklaşık 390.000 kişiyi etkileyen bu hastalığa yeni bir umut ışığı olacak.
İlk kez bilim insanları, ME/CFS hastalığının yüksek çözünürlüklü genetik haritasını çıkarabilecek. Bu sayede daha iyi teşhis yöntemleri ve gelecekteki tedavilerin önü açılacak. Yatırım, hükümetin daha önce desteklediği ve dünyanın en büyük ME/CFS araştırma kohortunu oluşturan DecodeME çalışmasının üzerine inşa ediliyor.
SequenceME programı kapsamında 6.000 ME/CFS hastasının genomu dizilenecek ve hastalığın dünyadaki ilk yüksek çözünürlüklü genetik haritası oluşturulacak. Bu çığır açan program, Birleşik Krallık'ı küresel genomik araştırmaların ön saflarına yerleştiriyor.
ME/CFS, yorgunluk, uyku sorunları ve bilişsel bozukluklara neden oluyor. Teşhis konulanların yaklaşık dörtte biri ciddi şekilde etkileniyor ve evden çıkamaz hale geliyor. Hastalığın nedenleri ve biyolojik mekanizmaları hakkında sınırlı bilgi bulunuyor.
Sağlık İnovasyon ve Güvenlik Bakanı Dr. Zubir Ahmed, "Çok uzun süredir Kronik Yorgunluk Sendromu hastaları, iyi anlaşılamayan, teşhisi zor ve etkili tedavisi olmayan bir durumla karşı karşıyaydı. Bu hükümet bunu değiştirmeye kararlı ve bugünkü yatırım bu konuda tarihi bir atılım" dedi.
SequenceME programı, Edinburgh Üniversitesi, Action for ME, Avrupa Biyoinformatik Enstitüsü (EBI) ve Oxford Nanopore Technologies'i bir araya getiriyor. Bu yatırım, hükümetin ME/CFS hastalarına yönelik bakım ve araştırmaları iyileştirme taahhüdünün bir parçası.
32 yaşındaki Aisling Baker-Ford, 2022'de ME teşhisi konduğunu ve "Umarım bu fon, bu durumun genetik bağlantılarını anlamamızı sağlar" dedi. 56 yaşındaki Caroline ise "Bu yaşamı değiştiren hastalıktan muzdarip olanlar olarak, durumumuzun araştırma fonu alacak kadar ciddiye alınmasını çok uzun süredir bekliyorduk" ifadelerini kullandı.
Action for ME CEO'su Sonya Chowdhury, "ME/CFS araştırmaları onlarca yıldır ihmal edildi; bu hastalık ve Long Covid gibi örtüşen hastalıklar artık bir öncelik haline gelmeli" dedi. ME Association Tıbbi Danışmanı Dr. Charles Shepherd, "Artık ME/CFS hastaları için teşhis biyobelirteci kan testi ve etkili tedavi yöntemleri bulma yolunda gerçek bir umut var" diye konuştu.
